我采访了8位先心孩子的爸爸

?

点击“先心之爱”↑就可以加入我们

组稿：葵恩

我们群里有位宝妈曾经吐槽过这样一件事：当时他们夫妻二人带着孩子远赴北京做先心手术，孩子术后在监护室的那几天，她天天坚守监护室门口，只要不是医护人员强制要求，就绝不离开。主治医生跟他们说，孩子情况很稳定，让他们别太担心，既然来了北京不妨出去逛逛。孩子妈妈无视，继续苦守；而孩子爸爸似乎觉得医生说的蛮有道理，骑着车子逛了挺多地方…也有宝妈吐槽过：孩子爸爸在等待孩子手术期间，还打了几局游戏……人们都说“父爱如山”，然而这样一座为我们遮风挡雨的山，有的挺拔、有的巍峨、有的峻峭、有的逶迤、有的平坦；有的温柔、有的隐忍、有的洒脱、有的深沉…年母亲节，我写过一篇写给先心孩子的父母：若我岁月静好，那是你们曾负重前行（点击可看）；年父亲节，我的好友小影写过一篇她和父亲的相处以及父亲在陪伴她手术期间记录的日记，很是感动，点击摘抄父亲10年前日记：女儿经历复杂先心手术的那些天（点击可看）年父亲节，我提前随机邀请了几位父亲，他们的共同点是自己的孩子都经历过先心手术。今天，让我们一起走进这些爸爸们的内心，倾听他们的心路历程。??基本信息

昵称：彤彤爸爸

孩子出生年月：年4月

手术年月：年2月

孩子先心情况：室缺+动脉导管未闭

您所在省市：甘肃武威

什么时候发现孩子有先心的？当时什么感受？孩子出生时由于呛羊水，转儿科。儿科医生听诊发现，后通过心脏彩超确诊。我从来没听说过先天性心脏病这种病。当时立马就傻眼、懵逼了。自己也埋怨过、悔恨老天不公。因为当时产前检查一路绿灯。后面通过医生讲解属于简单性再者会有一定的自愈率，内心也稍有一丝宽慰。还能咋办，生下来就是个鲜活的生命，再大的困难也得面对。当时作为父亲，在家庭中扮演怎样的角色？其实吧，那个时候我也刚参加工作没多久，之前从来没经历过大事。心路历程也不成熟，怕担当。当医院帮衬着。现在每次吵架媳妇也拿这事说事，怪我当初没担当，很消极，没作为。手术前做了哪些准备？从出生到手术之前，一直都是小心翼翼喂养，期间复查过3次，都没能长好。而且体质比起同月龄的孩子差很多，几乎不怎么长肉。那段时间自己也是疯了，一有时间就在网上搜索先心的有关知识和手术方式。机缘巧合下看到了那一年的《中国最美医生》里面就有一个先心病例千里迢迢的来到北京找刘迎龙做手术。于是心里按下决心既然给不了你最好的身体就找最好的医生让他给你做手术。自己就在好医生app上联系了刘迎龙医生，发了小孩的相关病历。没想到巧的是他当天就在我居住的省会城市里会诊。我带上小医院，经过检查，他告诉我应该近期手术，因为已经有了手术指征心脏在增大。孩子手术期间，你有哪些印象深刻的瞬间？住院期间都挺顺利，进手术室的时候是护士抱进去的，当时已经8个月了，孩子已经开始认人了。交到护士手里的那一刻，哭的是撕心裂肺。婴儿尚且如此，做父母的更何以堪……手术进行了4小时，都挺顺利。在监护室里住了3天转到普通病房。当看到小孩得那一刻真的是骨瘦如柴啊，身上插满了管子和心电监护仪。做完手术后为了减轻心脏负荷量，是要限制饮水量的。孩子渴的嘴上都起皮了，声音都是嘶哑的。每次给她喂水的时候她只要看到水杯，不顾刀口的疼痛，自己坐起来抢我的水杯。彤彤术前术后，作为父亲心态上的变化？术前吧，彷徨、焦虑、不知所措，跌跌撞撞一路走，从术后开始长牙到学走路到背起书包去上幼儿园，已经4岁了。光阴似箭，基本上除医院。普通感冒发烧都是自己吃点药就过去了。除了身体上刀疤和每次与小朋友们嬉戏打闹时有些气喘吁吁，提醒着我们曾经还有过这么一回事。自己也在淡化这方面的事，不刻意去想，就当正常孩子去对待，生活么，总是要向前看。和彤彤的日常相处是怎样的？现在的你有着天真无邪的心性，内心充满了童真，在你心目中爸爸开着长长的火车，会讲童话故事，会捏各种彩泥、会变各种魔术，有好吃的零食总是和你抢。你也告诉爸爸：上幼儿园太累了，想休息一天。懂得了爸爸下夜班需要休息，不再大声喧哗。在爸爸妈妈面前炫耀你在幼儿园的美术作品。也有了自尊心，不再让老师冲厕所和拉拉链。也许有一天爸爸妈妈在你心目中就不再那么完美，但生活中的酸甜苦辣都要自己学着去尝试，人么总要学着自己去长大。对彤彤的未来有怎样的期许？物质上力所能及的给你最好的；引导教育你将来做一个对社会有用的人；让你懂得接纳自己的不完美、知道自己想要什么，不要随波逐流；多读书、腹有诗书气自华；懂得选择，不要攀比，过上自己想要的生活，不要被生活选择。作为一个女孩子，最最重要的是遇良人、遇良人。人生不如意十有八九，凡事看淡一点，不要太过计较。不祈求你有什么大富大贵。能平平安安、健健康康、波澜不惊地过下去其实也挺好。对于其他家长有怎样的建议？至于经验嘛，优生优育，产前检查很重要！生娃有风险，造人需谨慎！医院去做产检。至于生出来了，确诊了。那没办法，就这个命，凡事不要慌，让子弹飞一会再说，要是自愈不了，那也没办法，提前做好手术准备，经验这东西是个技术活。医院，很重要。术后也不是一劳永逸，还是得复查，注意保养。来自葵恩的补充彤彤爸爸是在年1月就加我好友了，那个时候“先心之爱”还创办不到1个月。他职业是一名火车司机，应该是小朋友心中英雄一样的存在。在历经各种纠结和担惊受怕后，年2月，二胎顺利出生，一切安好。祝福这个四口之家，祝福这位开火车的帅气爸爸，祝福晋升小姐姐的彤彤。基本信息

昵称：婧婧爸爸

孩子出生年月：年10月

手术年月：年3月

孩子先心类型：室间隔缺损

您所在省市：湖南省益阳市

什么时候知道孩子有先心的，当时什么感受？女儿生下来三个月后，经常感冒，然后去内科找同事看，说心脏有杂音，医院做了彩超，说没事，只是肺动脉流速过快。因为产前检查都是在市妇幼保健院做的，四维超声也都说没有问题，所以也没有太在意，因为婴幼儿有些是肺动脉流速快。一直到六个月，还是隔一二十天感冒一次，医院做了心脏彩超，确诊室间隔缺损4mm。

当时比较懵，自己作为一个医生，然后自己女儿竟然得了心脏病，实在不能接受。然后又开始埋怨市妇幼保健院的没有检查出来，后来想想，如果当时查出来了，我还会不会要这个孩子，毕竟室间隔缺损有些可以自行愈合，就算做了手术，也和正常人没有太大区别。

如何抚慰孩子妈妈、双方老人等的情绪？

得知女儿的病后，我马上买了先天性心脏病这本书，网上翻阅了很多资料，然后看病的医生(找的熟人)也说自然愈合的几率比较大，我也安慰老婆，就是平时多注意不感冒。双方父母都没有告诉。

手术前做了哪些准备？

但是之后不管怎么注意，还是会感冒，医院、湘雅附二做了检查都建议做手术，因为有心室流出道梗阻。因医院太远，然后网上查了湘雅附二的心脏外科在全国也排在前十，医院做手术有时候都是请的湘雅附二的教授。最后选择在湘雅附二做的手术。

住院期间有什么难忘的的瞬间？

进手术准备间的时候，老婆陪着进去的，出来的时候都是哭着出来的，我说你哭什么，这种手术他们一年要做很多，没事的。其实眼泪也在自己眼眶里打转。

婧婧术前术后，作为父亲有没有心态上的变化？分别是怎样的？

就觉得都是自己的错，更何况自己是医生。想着以后要加倍对她好，什么都不重要，只要身体好。

说一件你跟女儿之间有趣的小互动

有一回放暑假，女儿跟她哥哥去广东玩了一个多星期，回来后我这样问道：

——出去这么久了，有没有想我啊？

——想啊！想怎么不早点回来。

——我想回来啊，可是哥哥不肯回来啊。女儿扣着手指。

在未来孩子成长中，你希望多为他提供什么？

首先提供好物质基础，然后多多陪陪她。她自己开心快乐就好。没想过让她成为什么样的人。

对于其他家长有怎样的建议？

遇上了这种事，也是没办法，积极面对。做好各方面的准备，包括持久战，我现在隔两年还是带女儿去做一次复查。手术的时候花了二万多，申请了大病补助(做手术前在自己地方的公卫办申请)，自己花了大概两三千块钱，同事问我，应该没花多少钱吧。我说，钱是没花多少，就心疼女儿挨了一刀。

送给女儿1句话

愿你以后想要的都拥有，得不到的都释怀。

基本信息：

昵称：彦彦爸爸

孩子出生年月：19年5月18

.07.8号做的幽门手术

.5.14号做的心脏手术

孩子先心类型：法洛四联症

所在省市：山东省菏泽市

作为父亲，在家庭中扮演怎样的角色，如何抚慰孩子妈妈、双方老人等的情绪？

孩子有这么严重的先心病，我难受极了。我是一个内向的人，不善言辞。我们还有一个女儿，只要这个病能治，孩子在，家就在，生活还要继续下去。在做幽门手术的住院期间内，心外科医生也给会诊了，说孩子的先心病可以根治，我心情也宽慰了不少。在这个家庭里面，我的一丝一毫的心情变化，影响到老婆的心情，也影响到父母的情绪。我简单了解了这个病情，平常保持一份乐观的心情，尽力安抚老婆、父母，让他们放宽心，现在的这个病、手术已经很成熟了。

术后这段时间是如何陪伴彦彦的？

到现在，孩子刚出院三个星期，再过几天就要带孩子去做术后一个月的复查了。平常和孩子在一块，经常做些小游戏，逗逗孩子，带着孩子出去溜达溜达，感觉挺好的。看着孩子的满脸笑容，一切的不愉快都烟消云散了。

在彦彦未来成长中，你希望多为他提供什么？在未来孩子的成长中，尽力给孩子提供较好的学习、生活环境。根据孩子的爱好，慢慢培养，希望孩子多掌握一些生存技能，健健康康长大，平平安安生活......想对彦彦说的话看到孩子胸口的那道疤，心疼孩子所遭受的那份罪。最想给孩子说的是，小小男子汉，这点痛不算什么。希望孩子保持一份乐观的心情，做一个开朗的人，不奢求孩子大富大贵、飞黄腾达，但求孩子健健康康、平平安安。葵恩补充：因为篇幅比较长，这里我只截取了其中一部分，彦彦爸爸分享的完整版心路历程将于6月23日在本